Miglioramento delle caratteristiche del sistema di sorveglianza delle malattie Rare (DSB.AD008.250)

Thematic area

Biomedical sciences

Project area

Structure responsible for the research project

Istituto per la Ricerca e l'Innovazione Biomedica (IRIB)

Project manager

FABIO CIBELLA
Phone number: 0916809118
Email: cibella@ibim.cnr.it

Abstract

Esistono tutt'ora incertezze sulla qualità del flusso informativo per il Registro Regionale delle Malformazioni Siciliano, in termini sia di accuratezza che completezza della copertura dei dati.
E' stato sviluppato un algoritmo che utilizza il flusso informativo delle schede di dimissione ospedaliera (SDO) per operare una verifica della qualità del flusso informativo per il registro malformazioni da parte dei referenti di ciascun punto nascita sito nel territorio regionale. Il dato SDO, per essere validato, deve essere sottoposto ad una verifica di qualità attraverso il ricorso al documento sorgente (cartella clinica) mediante un'indagine a tappeto

Goals

Analisi della copertura/qualità della registrazione in combinazione con l'analisi dei dati delle SDO mediante algoritmo standard;
identificazione dei presidi critici sulla base di parametri di confronto (es. superamento dei limiti di confidenza al 90% del dato regionale) per patologie specifiche;
identificazione e formazione di personale per svolgere approfondimenti nei presidi;
approfondimenti nei presidi, consistenti in ricerca dei casi sovra e sottodiagnosticati per consentire audit sulle motivazioni;
completamento della casistica a livello di presidio e di registro;
recupero attivo delle segnalazioni dei nati e delle IVG nei presidi maggiormente carenti;
avvio accreditamento EUROCAT e redazione articoli scientifici.

Start date of activity

23/03/2015

Keywords

Malattie Rare, Malformazioni, Registri di sorveglianza

Last update: 18/05/2025