Celebriamo la Giornata mondiale dei malati rari all'Igb di Napoli
Il 29/02/2020 ore 10.00 - 16.00
Istituto di genetica e biofisica 'A. Buzzati Traverso', Via P.Castellino 111, 80131 Napoli
L'Istituto di genetica e biofisica 'A. Buzzati Traverso' del Cnr partecipa allla 'Giornata mondiale delle malattie rare 2020', il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari e le loro famiglie. Presso l'Aula magna di Via Pietro Castellino a Napoli, l' Igb-Abt organizza un incontro dal titolo 'IP.ASS.I…con te' in collaborazione con l’Associazione IP.ASS.I Onlus che raggruppa i pazienti italiani con Incontinentia pigmenti.
Nel corso dell'incontro si discuterà con con medici e ricercatori esperti del settore delle prospettive della ricerca sull’Incontinentia pigmenti alla presenza di un folto gruppo di pazienti che hanno già dato la loro adesione all’iniziativa.
L’evento intende anche mettere insieme queste due comunità ovvero quella dei pazienti rari e quella degli esperti di malattie rare e dedicare una giornata a parlare, a diffondere informazioni, ad approfondire e ad ascoltare chi è coinvolto per capirne i bisogni e pensare alle possibili soluzioni nella ricerca, nell’accesso alle cure e nell’assistenza. Quindi, un momento comune per sentirsi meno soli e meno rari.
L'incontro dell'Igb-Abt si inquadra nelle attività previste da Uniamo federazione italiana malattie rare onlus che promuove e coordina in Italia tutti gli eventi organizzati nell’ambito della Giornata delle malattie rare.
Organizzato da:
Cnr-Igb
Ipassi Onlus
Referente organizzativo:
Matilde Valeria Ursini & Francesca Fusco
Cnr-Igb
Istituto di genetica e biofisica 'A. Buzzati Traverso', Via P.Castellino 111, 80131 Napoli
incontinentia.pigmenti@igb.cnr.it
0816132262
Modalità di accesso: registrazione / accredito
Registrazione al sito: http://www.igb.cnr.it/ipgb/publicforms/scheda-di-partecipazione o inviando una email a: incontinentia.pigmenti@igb.cnr.it
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