Un viaggio nell'atrofia muscolare spinale: dai pazienti ai ricercatori e ritorno
Il 11/03/2022 ore 14.30 - 18.00
Fondazione Caritro, Via Calepina 1, Trento
e on line (Zoom)
L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una devastante malattia genetica infantile che provoca, fin dai primi mesi di vita, una progressiva debolezza muscolare e forti limitazioni nel movimento degli arti. Come si convive con questa patologia? Quale supporto viene fornito ai pazienti e alle loro famiglie per aiutarli a confrontarsi con la malattia e ad affrontare le attività quotidiane?
Il contributo fornito dalla ricerca di base e dalla ricerca clinica ha permesso di compiere grandi progressi nello studio della patologia e nell’esplorazione di possibili terapie. Ma quali sono le nuove frontiere di ricerca nell’ambito della SMA e come si può interagire con il mondo dell’industria?
A queste e ad altre domande cercheranno di rispondere i relatori dell’incontro "Un viaggio nell'atrofia muscolare spinale: dai pazienti ai ricercatori e ritorno”, organizzato a conclusione di un progetto di ricerca biennale finanziato da Fondazione Caritro e svolto presso l’Istituto di biofisica (Ibf) del Consiglio nazionale delle ricerche di Trento. L'evento intende accompagnare il pubblico attraverso un percorso di informazione e sensibilizzazione sulle problematiche dell’atrofia muscolare spinale: verranno raccontate le esperienze, eterogenee eppure affini, di persone fortemente integrate nella comunità SMA: dai ricercatori ai pazienti, dai medici ai rappresentanti dell’industria trentina.
La sessione si aprirà con una breve introduzione sulla SMA da parte dei ricercatori dell’Istituto di biofisica (Ibf) del Cnr di Trento coinvolti in prima persona nello studio della malattia. A seguire, la quotidianità di un paziente SMA verrà raccontata dalla sua famiglia, e verrà illustrata l’attività di assistenza fornita da associazioni e centri clinici di rilievo nazionale. Sarà, infine, illustrato l'impegno della ricerca di base, applicativa e clinica, e di una realtà produttiva locale focalizzata sui pazienti.
Il workshop, aperto al pubblico, sarà sede e occasione per conoscere o approfondire la SMA grazie ai molteplici punti di vista e alle storie complementari di un mondo che ruota intorno alla patologia e ai pazienti. La cittadinanza potrà così comprendere appieno la complessità e le difficoltà legate a una malattia infantile rara, ma al tempo stesso apprezzare l’impegno e la coesione di una comunità sempre più connessa a livello locale e nazionale.
L’appuntamento, a ingresso gratuito, è in programma in presenza venerdì 11 marzo 2022 dalle ore 14.30 presso la Sala Conferenze della Fondazione Caritro di Trento (Via Calepina 1). Sarà possibile seguire l’evento anche on-line tramite la piattaforma Zoom (link in calce). Modera: Elisabetta Curzel, giornalista.
Organizzato da:
Cnr - Ibf
Sponsor: Fondazione Caritro, Immagina Biotechnology
Referente organizzativo:
Gabriella Viero
Group Leader presso Cnr - Ibf
gabriella.viero@cnr.it
Fabio Lauria, PhD presso il Cnr-Ibf, email: fabio.lauria@ibf.cnr.it
Modalità di accesso: ingresso libero
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