Evento

Mai più nascosta - Udienza speciale di Papa Francesco dedicata alla malattia di Huntington

Il 18/05/2017 ore 10.00 - 13.00

Città del Vaticano, Aula Paolo VI (Sala Nervi)

Giovedì 18 maggio Papa Francesco dedicherà un’udienza speciale alla situazione devastante dei malati di Huntington e dei loro cari. Si tratta del primo incontro umanitario ospitato dal Santo Padre e dedicato alla malattia, la cui idea nasce dalla drammatica condizione in cui versano in particolare le famiglie del Sud America, l’area più colpita dall’Huntington.

L’evento è promosso dalla senatrice Elena Cattaneo con la partecipazione e la guida del Vaticano, e coinvolgerà anche le associazioni e le famiglie dei malati italiani e di altre parti del mondo. A livello mondiale si stima che siano un milione le persone affette da questa malattia genetica che uccide e per la quale, ad oggi, non esiste una cura. I suoi sintomi, tra cui movimenti involontari e alterazioni cognitive e psichiatriche, hanno spesso costretto le famiglie colpite a nascondere la malattia per paura dell'opinione pubblica e della discriminazione: l’evento intende, quindi, rappresentare un’occasione per richiamare la responsabilità delle istituzioni, delle comunità scientifica, pubblica, sociale nei confronti dei più deboli e per stimolare nuove forme di ricerca e di assistenza basate su una maggiore attenzione alle necessità del malato e della sua famiglia.

Oltre ad essere trasmesso in streaming, l'evento del 18 maggio è aperto alla partecipazione di tutti gli interessati:  l’accredito deve essere richiesto on line entro il 17 maggio alla pagina http://hddennomore.com/hd/it/ .

Il Cnr ha in più occasioni affrontato il tema della malattia di Huntington: in particolare, lo scorso febbraio la sede centrale di Roma ha ospitato la presentazione del libro ‘Affrontare il rischio genetico e proteggere la speranza’, curato dalle ricercatrici dell’Ente Gioia Iacopini e Marina Frontali, in merito al quale rimandiamo al video della Cnr WebTv e all’articolo pubblicato sul web magazine ‘Almanacco della Scienza’. 

Organizzato da:
HDdennomore
organizzazione mondiale che si propone di accrescere la consapevolezza sulla malattia di Huntington e rimuovere lo stigma che affligge chi ne è colpito.

Referente organizzativo:
HDdennomore ('Mai più nascosta o 'Oculta Nunca Más')
hddennomore@gmail.com

Modalità di accesso: registrazione / accredito
L'accredito deve essere richiesto on line entro il 17 maggio alla pagina http://hddennomore.com/hd/it/ .