03/02/2016
All’inizio di quest’anno, la Incontinentia Pigmenti Genetic Biobank (IPGB) ha ricevuto l'approvazione per entrare a far parte del network Registry & Biobanking del “Biobanking and Biomolecular Resources Research Infrastructure” (BBMRI), specifico per malattie rare, uno strumento indispensabile per il progresso delle ricerche sulle malattie genetiche rare. Il BBMRI è una struttura europea che raccoglie tutte le biobanche europee che rispondano a requisiti di qualità del materiale e dei dati conservati in regime di tutela legale secondo normative molto restrittive, ed esserne parte significa rispondere a tutti i requisiti richiesti. La trafila di ammissione e' lunga e complessa e richiede l'approvazione del comitato etico e del board del BBMRI italiano ed europeo.
L’importanza delle bio-banche nella nella ricerca biomedica è imprescindibile. I motivi sono molteplici: l'applicazione della medicina personalizzata, identificazione di geni di suscettibilità e delle possibili applicazioni terapeutiche, compreso lo sviluppo di nuovi e specifici farmaci ecc. Un saggio dell’importanza delle biobanche e’ stato pubblicato dal TIME che nel 2009 includeva le biobanche tra le dieci idee per cambiare il mondo (TIME Magazine, March 12, 2009, Ten ideas changing the world right now!).
La IPGB è la prima biobanca genetica dedicata ad una malattia rara ospitata presso il CNR che partecipi al BBMRI. Il gruppo dell’IGB guidato dalla dott.ssa Ursini e dalla dott.ssa Fusco ha costruito negli anni una banca genetica "disease oriented" perchè costituita da campioni di DNA di pazienti affetti da una malattia rara, l'Incontinentia Pigmenti. I campioni, raccolti in completo anonimato, sono stati donati dai pazienti e dalle loro famiglie. Il sito della IPGB, a cui si può accedere tramite il sito istituzionale dell'IGB, è interattivo. E' possibile consultare le informazioni sulla malattia e tramite registrazione, scaricare schede informative o richiedere la collaborazione dei gestori per la realizzazione di studi mirati all'avanzamento delle conoscenze sulla malattia. La IPGB e' l'unica bio-banca al mondo dedicata all'Incontinentia Pigmenti.
La Biobanca dell’IGB e’ stata realizzata grazie al supporto unico e solo di associazioni di pazienti: una italiana (IPASSI Onlus), una americana (Incontinentia Pigmenti International Foundation) ed una francese (France Incontinentia Pigmenti) che con grande entusiasmo hanno voluto partecipare a questa iniziativa, riconoscendone l’utilita’ principalmente per i pazienti e per le loro famiglie.
Per informazioni:
Francesca Fusco, Matilde Valeria Ursini
CNR - Istituto di genetica e biofisica "Adriano Buzzati Traverso"
Via P. Castellino, 111, 80131, Napoli
incontinentiapigmenti@igb.cnr.it
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