02/07/2021
When you hear hoofbeats, think horses, not zebras. And When you hear hoofbeats behind you, don’t expect to see a zebra.” (Theodore Woodward)
Le malattie rare sono l’evento inatteso, la diagnosi che non quadra, il limite conoscitivo della medicina. Sono il residuale statistico, che diviene infine trascurabile e trascurato. Zebre in un mondo popolato da cavalli.
Questo libro intende delineare il mondo abitato dai malati rari, e lo fa attraverso gli strumenti delle scienze sociali e umane, che si avvalgono dell’analisi etica, dell’interpretazione della norma giuridica e della riflessione filosofica. È proposta una ricostruzione del contesto in cui si inseriscono gli interventi di contrasto delle malattie rare, con una attenzione particolare all’etica della ricerca relativa allo sviluppo di farmaci e ai principi e valori a fondamento della norma e a cui si ispirano le politiche sanitarie. Viene infine esaminato il ruolo delle organizzazioni e associazioni dei pazienti nate originariamente dall’esigenza di dare voce ai malati rari, ma il cui contributo è cresciuto negli anni modificando non solo i processi di produzione normativa, ma il modo stesso di fare medicina.
Il volume è stato realizzato con i fondi del progetto “Centro per la ricerca di nuovi farmaci per le malattie rare, trascurate e della povertà” frutto di una convenzione operativa tra il Consiglio nazionale delle ricerche (Cnr) e il consorzio CNCCS (Collezione Nazionale Composti Chimici e Centro Screening).
Per informazioni:
Tiziana Ciciotti (Segreteria di Redazione)
Centro Interdipartimentale per l'Etica e l'Integrità nella Ricerca (CID Ethics)
CNR
Via Taurini 19
00185 Roma
info@ethics.cnr.it
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